В Україні створять реєстр пацієнтів з орфанними хворобами

Координаційний комітет пацієнтів з рідкісними захворюваннями спільно і МОЗ України працюватимуть над створенням державного Реєстру орфанних пацієнтів.

Про це під час засідання "за круглим столом", присвяченому проблемам орфанних хворих, сказала голова ради ГС "Орфанні захворювання" Тетяна Кулеша.

"Державний реєстр є невід'ємною частиною розвитку та впровадження державної політики для рідкісних захворювань. Він також є основою для обліку, планування та надання пацієнтам з рідкісним захворюваннями своєчасної та безперебійної допомоги",  - сказала Кулеша.  

Також під час засідання було створено Координаційний комітет для вирішення питань пацієнтів з рідкісним недугами. До його  складу ввійшли голова ради ГО "Орфані захворювання" Тетяна Кулеша, заступник міністра охорони здоров'я Олександр Лінчевський, Уповноважений з прав людини Верховної Ради Валерія Лутковська, директор Національного центру з рідкісних захворювань Італійського Національного інституту здоров'я Доменіка Тарусіо.  

Як повідомила на засіданніі Тарусіо, у світі існує до 8 тисяч рідкісних захворювань, і в Європейському Союзі створюється мережа центрів, а також за ініціативи Європейської комісії - національні стратегії щодо рідкісних захворювань задля надання кращої медичної допомоги таким пацієнтам, та удосконалення механізмів виявлення людей, що мають рідкісні захворювання. "Для того, щоб ми могли знати про всі випадки, необхідно групувати цих пацієнтів, а також мати можливість простежувати, знайти їх. Тому  Європейська комісія стимулює країни ЄС розробляти національні плани і стратегії, щоб мати загальні рамки для того, щоб лікувати таких пацієнтів. Ці захворювання настільки рідкісні, що окрема країна не може самостійно розв'язати проблему. Тому ми повинні об'єднати зусилля на глобальному рівні", - сказала Тарусіо. За її словами, в Європі 24 країни мають національні плани з проблем орфанних пацієнтів. Водночас вона наголосила, що важливо одночасно створювати і реєстри орфанних хворих і впроваджувати на національному рівні скринінг новонародженних.