Мобільний додаток

"Опіка Ангела": як громадські активісти впроваджують систему допомоги батькам, які втратили немовля

24.01.2020 р., 20:55

Як в Україні працюють з батьками, які втратили немовлят? Що в цьому напрямку змінюється у медичній та громадській сфері? Який міжнародний досвід може стати прикладом для України в сфері реабілітації новоспечених батьків? Про це в ефірі програми "Активізація з Людмилою Тягнирядно" розповіли засновники громадської організації "Опіка Ангела” Наталія Сениця та Тарас Бондаренко, а також психологиня, сертифікована психотерапевтка Анна Шийчук.

Наталія Сениця та Тарас Бондаренко майже півтора роки тому втратили сина Теодора. Зіткнувшись з таким досвідом за кордоном, пара отримала належну медичну та психологічну реабілітацію. Пройшовши певний шлях, молоді батьки зрозуміли, що в Україні немає системної допомоги батькам, які втратили немовля. Саме тому вони створили ГО "Опіка Ангела, яка займається підтримкою жінок і сімей, які втратили дитину.

"Відчуття тієї сили, яку ми отримали, пройшовши життєвий досвід, можливості підтримати інших, спонукає нас продовжувати цю роботу,” – зазначила Наталія Сениця.

Тарас Бондаренко додав, що вони з Наталією під час складного етапу життя отримали дуже сильну підтримку, яка згодом дозволила їм реабілітуватися. При цьому він визнав, що в Україні така допомога парам майже не надається:

“Ми зрозуміли, що це по суті наш обов’язок – якимось чином внести ці знання в Україну і зробити принаймні перший крок. Ми сильно не задумувалися, наскільки це питання є стигматичним у суспільстві. Первинним було бажання змінити ситуацію”.

Подружжя народжувало дитину в Австралії, в одній з найстаріших клінік, яка спеціалізується на перинатальних втратах.

“Ми мали можливість народжувати в Австралії, і ми вирішили цією можливістю скористатися… Абсолютно нормальна була вагітність, але під час пологів щось пішло не так. Дійсно, не можна на сто відсотків пояснити причини отримання травми дитиною, але наш хлопчик Теодор прожив чотири дні. Ми абсолютно випадково потрапили у перинатальний центр, який сорок років тому вперше у світі почав здійснювати реформи перинатальної опіки потерпілих батьків. І можна сказати, що це було "в ДНК" персоналу – працювати з потерпілими сім’ями. І, напевно, це такий неочікуваний для нас шлях, тому що ми їхали в Австралію зовсім з іншою метою – ми просто хотіли народити дитину і вже вирішувати, де нам бути далі, а повернулися з порожніми обіймами, але вже з місією”.

Наталія також поділилася враженнями, отриманими під час перебування в Австралії, та досвідом своїх переживань разом із чоловіком.

"Коли ти їдеш у перинатальний центр або дізнаєшся у людини про вагітність – це дійсно найбільш радісні моменти. І кожна людина в такий момент знаходиться на піку емоцій. Свідомо чи підсвідомо, але ми знаходимося на вершині щастя. І коли стається втрата, то ми падаємо на дно, на дно горя. Людський мозок не здатний справитися з таким різким емоційним контрастом. Людина перебуває у стані шоку, коли дізнається про втрату, про ризик втрати… Можливо, частина сімей діють на якомусь автоматизмі, але у цей момент медики нам дали право на любов до дитини, яку ми втрачаємо. І це було дуже дивно. Тому що ми не знали, як поводитися. Мені здавалося, що чим більше часу ми проведемо разом з дитиною, тим більше ми прив’яжемося до неї, і тим більше буде боліти потім. Але зараз ми розуміємо, що кожна хвилина разом була дуже цінна. Нас підготували до того, з чим ми будемо стикатися після виходу з лікарні. Нас просто попереджали: буде так, буде так, повністю біль ніколи не пройде, ви стикнетеся з цими емоціями, ви стикнетеся з цими. І, що цікаво, людина готова до тих емоцій, з якими вона може зіткнутися – вона від них не травмується. Навіть якщо настає стан депресії – це нормальний стан серед етапів горя. Людина розуміє: так, мені зараз погано, але мене попереджали, я знаю, що зі мною все нормально, цей стан мине – і це теж дуже важливий момент. Тому що сім’ї, які проживають втрату вагітності та дитини, часто ставлять під сумнів в принципі свою адекватність, тому що соціум втрати не відчуває, а в них всередині відбуваються емоційні бурі. Визнати любов і дати право на любов, підготувати до того, що очікує – це була саме та підтримка яку ми отримали”.

В Україні існує досить мало інформації про проживання горя українською мовою. Натомість така інформація є в англійськомовних джерелах. Відтак, ”Опіка Ангела” створила інформаційний ресурс, де зібрала всю інформацію щодо перинатальних втрат та реабілітації після них.

“Ми зв’язалися зі знайомими медиками, які працюють у перинатальних центрах. І зіткнулися з проханням: “Будь ласка, навчіть нас. Нас ніколи не вчили працювати з втратами. Ми не знаємо, що робити!” Я це називаю ”сповідь медика”, тому що вони плакали з нами по той  бік телефону. І вони жалілися, що кожен раз, коли працюють з такими пацієнтами, покладаються повністю на свої суб’єктивні уявлення, як це робити. Дійсно українською мовою ще донедавна інформації не було… Першим кроком роботи громадської організації було створення інформаційного ресурсу, це було частково і для себе, і для інших”.

Тарас також додав, що згодом прийшло розуміння, що для змін потрібні інструменти, потрібен якийсь функціонал. І громадська організація вбачалась як спосіб просування цієї теми далі, на перспективу:

”Оскільки, місією організації є впровадження системи опіки, ми розуміємо що це не рік, не два, навіть не три. Тому необхідний якийсь епіцентр, якийсь магніт, який би сконцентровував у собі людей, які були б готові працювати в цьому напрямку, а також інструмент, за рахунок якого можна робити поступові кроки вперед”.

Наталія також згадала рекомендації лікарки та громадської активістки Уляни Супрун, які базуються на міжнародних практиках та рекомендаціях щодо роботи з перинатальними втратами.

“Батьки, які пережили втрату і отримали підтримку, відчувають певний обов’язок – підтримати інших батьків, які переживатимуть втрату, тому що ми не завжди можемо таким втратам запобігти, не завжди маємо на це вплив. Це ”зелене світло” від медичного персоналу, готовність пустити волонтерів у перинатальний центр, готовність дотримуватися базових етичних принципів у спілкуванні з пацієнтом”, – говорить Наталія Сениця.

ТарасБондаренко зазначив, що наявність усіх цих етапів є дуже важливою, так само, як і чітке розуміння серед працівників медичного закладу, як у них має бути побудований процес комунікації з потерпілими батьками впродовж усього циклу, тобто, від моменту, коли це стається, до виписки з лікарні, та посткомунікація, коли сім’я перебуває вже за межами лікарні.

«У нашому випадку психологи, соціальні працівники, медсестри, акушерки – кожен на своєму місті робив по краплинці свій внесок, і все в комплексі створювало загальну картину такої опіки. Наша назва, “Опіка Ангела”, виникла з того, що ми надихнулися образом ангела, який ми отримали в тій лікарні, тому що весь персонал був нашими ангелами. І “Опіка Ангела” присвячена персоналові перш за все. Ми завжди говоримо, що перший, дуже важливий момент – це самі лікарі. І наша місія полягає у допомозі лікарям, щоб вони зробили свою роботу так, щоб потім у нас не залишалися травми”, - зазначає Тарас Бондаренко.

Психологиня, сертифікована психотерапевтка, ведуча груп та семінарів в Івано-Франківську Анна Шийчук застерегла, що є речі, які не слід казати, намагаючись втішити людину, яка перебуває у скорботі.

”Не варто казати: ”Ой, та перестань, не плач!”. Не варто казати: ”Та в тебе є інші діти, народиш собі ще!”. Не варто казати: ”Забудь і займись чимось іншим!”. Не варто казати: ”Скільки можна про це плакати, це ж було так давно!”. Тобто, не варто говорити нічого, що заперечуватиме факт або знецінювати почуття, які є у людини”, - підкреслила психологиня Анна Шийчук.

Також Наталія Сениця поділилася своїми планами щодо розширення діяльності організації на інші регіони України і висловила сподівання на допомогу волонтерів у цьому питанні. На даний момент, у декількох містах України, надається психологічна підтримку онлайн у закритій групі для батьків, які пережили втрату. Також організовується група підтримки в Івано-Франківську та у Львові. Можна звернутися на Фейсбук-сторінку angelscare.org.ua ”Опіка Ангела”.

Довідка:

Громадська організація Опіка Ангела” створена для батьків, які втратили дитину під час вагітності, або чиє новонароджене немовля померло. Організацію заснувала сімейна пара, яка зіштовхнулася з таким сімейним досвідом. Подружжя розуміє, наскільки важливо отримати опору для того, щоб жити далі. У своїй діяльності активісти ставлять перед собою єдину мету – підтримку жінок і сімей, які втратили дитину. Громадська організація пропонує допомогу батькам у час скорботи, а медичні установи та інші дотичні організації – навчання, для надання кваліфікованого супроводу. У своїй роботі організація керується трьома основними принципами.

На фото:

засновники громадської організації "Опіка Ангела”

Наталія Сениця та Тарас Бондаренко

"Опіка Ангела": як громадські активісти впроваджують систему допомоги батькам, які втратили немовля